Uberlândia celebra pela primeira vez o Dia Mundial das Doenças Raras

Imagem: Prefeitura de Uberlândia

Imagem: Prefeitura de Uberlândia

Comemorado em mais de 60 países do mundo, o Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 28 de fevereiro. Uberlândia vai comemorar pela primeira vez a data neste sábado (28), das 17h às 19h, no Uberlândia Shopping. A iniciativa é da ONG Angel Hair e conta com o apoio da Secretaria Municipal de Governo, através da Superintendência da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Urbana.

A proposta é alertar a população para este tipo de doença e para as dificuldades que esses pacientes enfrentam diariamente. A organização vai distribuir 100 camisetas para os primeiros participantes das atividades, que contemplarão exibição de documentário, visitação às exposições e caminhada pelo shopping, com a proposta de mostrar a acessibilidade do local. No encerramento, os presentes irão para o estacionamento e serão agraciados com a apresentação ao por do sol do violonista Nicolau Sulzbeck. Nesse momento, em um ato simbólico, as pessoas soltarão 100 balões em gás hélio.

A coordenadora da ONG Angel Hair, Karolina Cordeiro, é mãe do Pedro Cordeiro, de 8 anos, que tem a Síndrome de Aicardi-Goutières (SAG), uma doença rara que impede seus movimentos. Ela conta que o dia servirá para lembrar para a população que existem doenças que, ainda que tenham baixa incidência, atingem muitas pessoas no mundo e o diagnostico é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos. “É um jeito de conscientizar os cidadãos de que o problema existe e alertar sobre o preconceito que muitos ainda têm com os doentes. O que mata não é a doença e sim o olhar do outro”, ressaltou.

Nesta quinta-feira (26), Karolina participou do encontro anual “Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas”, que promove o Dia Mundial de Doenças Raras em Brasília. O seminário foi promovido pelo senador Romário e é um importante espaço de diálogo da sociedade com o Parlamento e com o Governo Federal para propor políticas públicas aos cidadãos acometidos por essas enfermidades. “Através desses encontros as discussões são levadas para o poder público com a finalidade de que sejam criadas aprovações de portarias para facilitar a qualidade de vida destas famílias que sofrem com inúmeras carências em seus tratamentos”, disse.

Karolina tem ganhado destaque nacional com a criação do projeto Muda do Afeto, uma cartilha de acessibilidade composta de filme, livros, CDs que tem a finalidade de chamar atenção das pessoas sobre como vivem os doentes raros e suas dificuldades. A Secretaria de Governo é parceira na distribuição do material em Uberlândia. A divulgação da cartilha “Rota Acessível do Estacionamento ao Coração do Estabelecimento” está sendo feita por todo Brasil em uma ação nas redes sociais. Várias pessoas anônimas e famosas estão tirando fotos com a cartilha e utilizando a hasgtag #soupedroca.

A superintendente da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Urbana, Cláudia Coutinho, disse que a Superintendência fez o convite para as 25 associações que estão ligadas ao Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (Compod) estarem presentes ao evento. “Esta ação é de inclusão social que tem como premissa sensibilizar e conscientizar as pessoas sobre todos os tipos de deficiência. Todos lutando juntos pela mesma causa, pelo direito a acessibilidade e contra o preconceito”, afirmou.

Fonte: Prefeitura de Uberlândia

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *